برچسب: غذاهای سالم

به گزارش خبرگزاری مهر، حامد خانی حقوقدان و وکیل پایه یک دادگستری، در نوشتاری به موضوع آثار تحریم ها بر امنیت بهداشتی مردم پرداخته است.

تحریم از جمله تدابیر تنبیهی در روابط بین المللی است که از حیث لغوی معنای بسیاری دارد. حرام کردن، ناروا شمردن، قطع یا محدود کردن مناسبات تجارتی و سیاسی به عنوان اقدام تنبیهی توسط یک یا چند دولت علیه کشوری که قوانین بین المللی را نقض کرده است.

تحریم‌ها در حقوق بین‌المللی مجموعه اقدامات با ماهیت اجباری هستند که هدف آنها وادار ساختن دولت ها، بازیگران بین‌المللی یا افراد غیرمطیع به رعایت هنجار حقوق بین‌الملل یا پیروی از خواست و سیاست مورد نظر نهاد صادرکننده تحریم می‌باشد. از نظر فنی، این واژه هم برای  اقدامات نظامی و هم اقدامات غیرنظامی به کار برده می‌شود ولی عمدتاً از این واژه برای اقدامات غیرنظامی استفاده می‌شود. انگیزه برای اعمال تحریم ممکن است پاسخ به نقض یک هنجار یا ممانعت از نقض آن باشد، اما در واقع انگیزه برای اعمال تحریم می‌تواند دستیابی به یک هدف در سیاست خارجی یا دستیابی به برخی امتیازات از کشور مورد تحریم باشد.

تحریم‌ها را می‌توان براساس قدرت اعمال‌کننده تحریم به تحریم های یک‌جانبه، چندجانبه و تحریم های سازمان ملل (بین المللی) تقسیم‌بندی نمود. تحریم‌هایی که توسط یک کشور اعمال می‌شوند را تحریم های یک‌جانبه می‌نامند. نمونه‌های برجسته تحریم های یک‌جانبه تحریم‌هایی هستند که توسط آمریکا علیه ایران در طول ۴ دهه گذشته اعمال شده‌اند. وقتی تحریم‌ها توسط تعدادی از کشورها به‌ صورت گروهی اعمال می‌شوند به آن‌ها تحریم های چندجانبه می گویند. مانند؛ (تحریم هائیتی توسط سازمان کشورهای آمریکایی و اخیراً تحریم علیه سوریه و ایران توسط اتحادیه اروپا اشاره کرد). در نهایت، هنگامی که اقدامات محدودکننده تحت ماده ۴۱ منشور سازمان ملل تحمیل می‌شوند به این اقدامات تحریم های سازمان ملل گفته می‌شود.

آنچه که در این مختصر محور بحث خواهد بود تحریم های یکجانبه ایالات متحده آمریکا علیه مردم ایران می باشد که در چند سال اخیر بر شدت آن افزوده شده، به نحوی که به نظر بعضی از اساتید و صاحبنظران حقوقی در اعمال تحریم های وضع شده توسط دولت آمریکا، رعایت حقوق بین الملل و حقوق بشر دوستانه نیز عامدانه مورد توجه قرار نمی گیرد. این موضوع ما را برآن داشته تا هر چند مختصر با رویکرد حقوق بین المللی و حقوق بشردوستانه، به شرح تصمیمات و اقدامات تحریمی دولت آمریکا نسبت به مردم ایران بپردازیم.

امنیت بهداشتی(سلامت) از منظر حقوق بین الملل

مفهوم امنیت بهداشتی برای اولین بار در سال ۱۹۹۴ توسط سازمان ملل مطرح و هدف آن تضمین حفاظت از بیماری و شیوه های ناسالم زندگی بیان شد. متعاقب این ابداع، بسیاری از ارجاعات از این مفهوم برای ترسیم آن دسته از موضوعات بهداشتی که تأثیر زیادی روی امنیت انسان دارند، استفاده کردند. اینگونه امنیت به مبارزه با آن دسته از ناامنی هایی می پردازد که در نتیجه شیوع امراض مسری و انگلی در مناطق آسیب پذیر یا براثر گسترش پیامدهای سوء صنعتی شدن کشورها به وجود می آید. به عبارت دیگر، امنیت بهداشتی یا سلامت به آزادی انسان ها از انواع بیماری ها و دسترسی آنان به مراقبت های سلامتی اشاره دارد و در حال حاضر اصلی ترین سازمانی که در سطح بین المللی در خصوص سلامت و امنیت بهداشتی به صورت فعال فعالیت می کند، سازمان جهانی سلامت می باشد که در سال ۱۹۴۸ تأسیس شده است و اهداف فوق الذکر را همواره پیگیری می کند.

بهداشت و سلامت موضوعی بین المللی ‏است و ارتباطی محکم میان بهداشت و سلامت با صلح و امنیت جهانی وجود دارد. ‏سازمان جهانی بهداشت که در سال ۱۹۴۸ همزمان با امضای اعلامیه جهانی حقوق بشر ایجاد شد، تحقق بهداشت و اعتلای ‏استانداردهای بهداشتی را سرلوحه اهداف خود قرار داد و مقدمه اساسنامه این سازمان، بهره‌مندی از بالاترین استانداردهای قابل حصول ‏سلامتی و یکی از حقوق بنیادین هر انسان بود و بهداشت و سلامتی در محدوده‌ای فراتر از بیماری مورد توجه قرار گرفت. علاوه بر این حق بر سلامت یا امنیت بهداشتی در اسناد و قوانین بین المللی مختلف همچون؛ اساسنامه سازمان جهانی بهداشت ‏و ماده ۲۵ اعلامیه جهانی حقوق بشر، در ماده ۱۲ میثاق بین المللی اجتماعی فرهنگی، ماده ۱۲ کنوانسیون رفع تمامی اشکال تبعیض علیه زنان، ماده ۲۹ کنوانسیون حقوق کودک و ماده ۵ کنوانسیون رفع تمامی اشکال تبعیض نژادی مورد تأکید قرار گرفته است. ماده ۲ منشور حقوق شهروندی هم اذعان دارد که شهروندان از حق زندگی شایسته و لوازم آن همچون آب بهداشتی، غذای مناسب، ارتقای سلامت، بهداشت محیط، درمان مناسب، دسترسی به دارو، تجهیزات، کالاها و خدمات پزشکی، درمانی و بهداشتی منطبق با معیارهای دانش روز و استانداردهای ملی، شرایط محیط زیستی سالم و مطلوب برای ادامه زندگی برخوردارند.

با استناد به اسناد مختلف حقوق بین المللی می توان دریافت که؛ امروز حق بر سلامت و بهداشت یک حق بشری محسوب می‌شود که تعهدات ‏احترام، حمایت و اجرا قوانین فراملی حوزه امنیت بهداشتی را بر دولت ها تحمیل می کند، لذا دولت‌ها نباید به صورت مستقیم یا غیرمستقیم از بهره‌مندی افراد از حق بر سلامت ‏جلوگیری کنند و باید اقدامات تقنینی و اجرایی مناسب را برای تحقق تمام مصادیق و موارد امنیت بهداشتی نسبت به همه شهروندان داخل قلمرو جغرافیایی و خارج از سرزمین خود انجام دهند.

مطلب دیگر اینکه؛ موضوع امنیت بهداشتی یک حق فراگیر است که شامل حق ‏بر خدمات درمانی و عوامل تعیین کننده‌ آن نیز می شود. این موضوع تا حدی اهمیت دارد، که سازمان ‏جهانی تجارت دسترسی افراد به داروهای ضروری را یکی از حداقل‌های ضروری قلمداد کرده و از لایسنس‌های اجباری در این زمین سخن گفته است. بنابراین از منظر حقوق بین الملل تحریم نباید منجر به دسترسی نداشتن شهروندان از دارو و مواد غذایی شود.

از طرفی حق بر سلامت قابل دادخواهی است و یکی از پیچیده‌ترین حق‌های بشری در حوزه حقوق بین الملل محسوب می‌شود و ‏حقوق بین الملل سلامت که با تکیه بر اسناد بین المللی گوناگون و نهادهای مختلف ملی و منطقه‌ای و جهانی در حال گسترش است و با ‏مفاهیم جدیدی مواجه شده است و مواردی مثل عدالت بهداشتی و مراقبت‌های اولیه بهداشتی و ‏ارتقای سلامت و امنیت بهداشتی به عنوان یکی از مولفه‌های امنیت انسانی در آن خلاصه می‌شوند و حق امنیت بهداشتی به عنوان یک حق های ‏مهم بشری نقش مهمی در حرکت به سمت جامعه سالم دارد. ‏

آثار تحریم ها بر امنیت بهداشتی

بدیهی است که بعضی از تحریم های بین المللی و عمده تحریم های دولت ایالات متحده آمریکا علیه امنیت بهداشتی و سلامت مردم ایران آثار متعددی بر جای گذاشته است. به عنوان نمونه؛ می توان به آثار سوء تحریم ها در عدم یا محدودیت در دسترسی به دارو ، تجهیزات و خدمات پزشکی استاندارد اشاره نمود. تحریم های سال های اخیر ایالات متحده آمریکا که بیشتر جنبهء اقتصادی و مالی داشته، در عمل آثار متعددی در واردات کالا و خدمات پزشکی داشته است. در این زمینه مدیر عامل انجمن حمایت از بیماران کلیوی(آقای احمد قویدل) در سال ۱۳۹۷ بیان داشته: «اگر نتوانیم از کانال(مالی- بانکی) مربوطه دارو خریداری کنیم، باید داروهای بی کیفیت بخریم، کشورهایی که در ایران نمایندگی دارویی ‏دارند در ایران حضور دارند، اما بانک‌ها به شکلی تحریم شدند که نمی‌توانند پول را منتقل کنند…» وی با تأکید بر اینکه در شرایط کنونی ‏در تحریم‌ها فقط با کشور آمریکا طرف هستیم، بیان می کند: «این تحریم با دوره‌های گذشته متفاوت است و با همه کشورها طرف نیستیم و آمریکایی‌ها ‏دروغ می‌گویند که دارو تحریم نیست و آنها باید پاسخ‌گو باشند».

واکنش دولت جمهوری اسلامی ایران از منظر حقوقی

۱- در خصوص واکنش دولت جمهوری اسلامی نسبت به تحریم های  دولت آمریکا، می توان به رأی دیوان بین المللی ‏دادگستری در ۱۱ مهر ماه ۹۷ مبنی بر «قرار موقت بر دعوای ایران و آمریکا» اشاره نمود. بر اساس این قرار مقرر شد که دارو و اقلام پزشکی و مواد غذایی و اقلام ‏کشاورزی نباید تحریم شوند و تاکید شده که آمریکا نباید محدودیتی ‏در دسترسی ایران به این اقلام ایجاد کند و نباید موانعی در سیستم پولی و مالی شکل گیرد». در واقع دولت جمهوری اسلامی ایران توانسته؛ دیوان دادگستری لاهه را متقاعد نماید تا در سه حوزه اصلی دارو (پزشکی)، غذا (کشاورزی) و قطعات هواپیما به آمریکا دستور داد که حق ندارد تحریم را ادامه دهد.

۲- نامه نگاری وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی به سازمان بهداشت جهانی درباره تحریم ها؛ آقای نمکی، وزیر بهداشت کشورمان درپی مذاکرات به عمل آمده در جلسات قرارگاه تامین دارو و تجهیزات پزشکی، طی نامه‌ای اهداف ظالمانه و غیرانسانی تحریم های مذکور را برای مدیرکل سازمان جهانی بهداشت  در مورخ ۰۸/۰۹/۱۳۹۸ تشریح نمود.

پیشنهاد حقوقی به دولت

در پایان علاوه بر این اقدمات فوق الذکری که توسط دولت در مقابله با آثار سوء تحریم ها بر امنیت بهداشتی و سلامت ذکر شد، پیشنهاد می گردد که تمام اقدامات عامدانه و نقض های ایالات متحده  بر علیه مردم ایران به هدف طرح ادعای خسارت ثبت گردد. با این توضیح که یکی از اقداماتی که قوه مجریه ( به خصوص وزارت خارجه  و وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی) با  همکاری مجلس شورای اسلامی و قوه قضائیه می توانند اقدام نمایند، این است که تمام موارد نقض نسبت به دارو و تجهیزات پزشکی و عملیات بانکی را ثبت و ضبط کنند و این کار برای ثبت موارد نقض شده و ادعای خسارت از ایالات متحده آمریکا امری ضروری به نظر می رسد. زیرا «،دادگاه لاهه» هنوز وارد دعوای اصلی نشده، اما مستندسازی مهمترین کار کنونی است و وزارت بهداشت و معاون حقوقی و مدیران حقوقی این وزارتخانه می‌تواند وظیفه ای را برای مستندسازی نقض و ادعای خسارت تعریف نمایند. در نحوه تحقق ثبت و ضبط خسارات مذکور می توان از مدیران شرکت های عمومی و خصوصی، مدیران بیمارستان ها و بهداشت نسبت به تمام خساراتی که در این راستا به اشخاص حقیقی و حقوقی وارد شده یا می شود، مستندسازی لازم را صورت دهند و اسناد آن را جمع‌آوری کنند و ثبت نمایند.

به گزارش خبرگزاری مهر، جمال الدین الوانی در نشست هم اندیشی با کارکنان مرکز پزشکی حج و زیارت با تقدیر از خدمات کارکنان در ارائه خدمات به زائران بیت‌الله الحرام و عتبات عالیات در سال ۹۸، گفت: شاکله اساسی کار در جمعیت هلال احمر داوطلبانه و انسان دوستانه است.

وی برنامه‌ریزی مدون، هماهنگ و منسجم برای تسهیل در فرآیند درمانی حجاج در عملیات بهداشت و درمان حج را یکی از مسائل مهم دانست و افزود: باید تلاش کرد تا پیش از نزدیک شدن به موسم حج با برگزاری نشست ها و جلسات کارشناسی به بررسی نقاط قوت و ضعف سنوات قبل پرداخته و موانع و مشکلات را مرتفع کرد.

 الوانی با تاکید بر اهمیت هم‌افزایی نیروها و بهره‌گیری از تجارب گذشته افزود: این که زائران خانه خدا پس از عزیمت به مکه مکرمه و مدینه منوره هیچ دغدغه‌ای برای دریافت خدمات بهداشتی و درمانی نداشته و فقط به عبادت بپردازند، وظیفه ماست و البته این مهم فقط با تلاش مضاعف و بازنگری در شیوه فعالیت ها میسر می‌شود.

وی با یادآوری ضرورت توجه به بار معنوی این سفر بزرگ در زندگی هر مسلمان، خلوص در نیت و کار تیمی در عملیات حج را بسیار مهم برشمرد و افزود: نیت های خالص و خدایی عوامل تیم درمانی می‌تواند زمینه‌ساز ارائه خدماتی بهتر و بی نقص به زائرین خانه خدا شود.

رئیس مرکز پزشکی حج و زیارت جمعیت هلال احمر با تبیین برخی از مهمترین سیاست‌های اصولی عملیات بهداشت و درمان حج به تخصیص زمان برای حل و رفع مشکلات موجود اشاره و تصریح کرد: البته فعالیت‌های آموزشی و پژوهشی نیز در این زمینه بسیار موثر و کارآمد خواهد بود.

وی به نقش بی بدیل رسانه‌ها در اشاعه و انعکاس فعالیت‌های خداپسندانه کارکنان و داوطلبان مرکز پزشکی حج و زیارت اشاره کرد و افزود: اصحاب قلم و رسانه می‌توانند با انتشار اخبار در جامعه علاوه بر ایجاد فضای شفاف و عاری از هرگونه شائبه به تبلیغ فعالیت‌های داوطلبانه این نهاد خدمتگزار کمک کرده و حتی می توانند در زمینه آموزش نکات و اصول اساسی به زائرین موثر باشند.

الوانی با تاکید بر سرلوحه کار قرار دادن منویات رهبر فرزانه انقلاب در خدمت به ضیوف الرحمان، خاطرنشان کرد: بر اساس رهنمودهای مقام معظم رهبری باید تلاش کنیم تا زائران خانه خدا، حجی با کمترین مشکل داشته باشند.

رضا چمن در گفتگو با خبرنگار مهر، بابیان اینکه سعید نمکی سه‌شنبه هفته جاری به میامی و شاهرود سفر می‌کند، ابراز داشت: در این سفر یک روزه سه طرح حوزه بهداشت و درمان شرق استان سمنان به بهره‌برداری خواهد رسید.

وی بابیان اینکه اولین مقصد سعید نمکی میامی خواهد بود، افزود: در این سفر، شبکه بهداشت و مرکز جامع سلامت این شهرستان به بهره‌برداری خواهد رسید.

رئیس دانشگاه علوم پزشکی شاهرود بابیان اینکه بخش اورژانس ریفرال و ترومای مرکز آموزشی پژوهشی درمانی امام حسین (ع) شاهرود نیز افتتاح خواهد شد، ابراز داشت: زیربنای این مجموعه شامل دو طبقه و در پنج هزار و ۲۰۰ متر مربع با ۷۵ تخت ویژه است.

چمن بابیان اینکه افتتاح مرکز جامع درمان ناباروری و آی وی اف مرکز آموزشی پژوهشی درمانی بهار شاهرود نیز از دیگر برنامه‌های سفر وزیر بهداشت خواهد بود، تصریح کرد: این مجموعه سال ۹۵ کلید خورد و امسال در زیربنای ۹۶۵ متر مربع افتتاح می‌شود.

وی بابیان اینکه بازدید از بخش‌های بیمارستانی نیز در برنامه وزیر دیده‌شده است، افزود: سخنرانی در جمع مردم و مسئولان پایان‌بخش برنامه‌های سعید نمکی خواهد بود و در نهایت وی به تهران بازخواهد گشت.

خبرگزاری مهر، گروه مجله_فاطمه میرزا جعفری: داستان پر درد خیابان خوابی همراهان بیمارانی که از شهرهای دور ایران به امید بهره مندی از امکانات درمانی بهتر رنج سفر را به خود و خانواده‌شان می‌دهند همچنان ادامه دارد؛ قصه پر دردی که گویی تصمیم بهبودی ندارد و روز به روز بیشتر می‌شود.

مقصد ما بیمارستان ۸۵۷ تخت خوابی دکتر شریعتی تهران در خیابان کارگر شمالی است به این خیابان که برسید در ابتدا ظاهری آرام به همراه جریان زندگی روزمره را مشاهده می‌کنید، پیاده روهایی با درختان تنومند که برگ ریزان و سرمای پائیز را با خود به دوش می‌کشند، رفته رفته به انتهای خیابان که می‌رسید، نرده‌های سفید و نارنجی رنگی را که با یک آیه قرآنی با مضمون صبر و شکیبایی و استعانت از خداوند متعال زینت بخشیده شده‌اند را می بینید. اما این همه داستان این پیاده روی به ظاهر زیبا نیست چرا که این پیاده رو مدت زمان زیادی است مامن همراهان بیماران بیمارستان دکتر شریعتی و مرکز قلب تهران شده است. شاید اگر در روزهای گرم‌تر سال سری به این خیابان بزنید شاهد جریان زندگی افراد بسیار زیادی که از شهرستان‌های دور به تهران سفر کرده‌اند باشید اما به سبب سرما و برودت هوا ماشین‌ها پناهگاه این همراهان شده است. 

بیمارستان شهرستانی‌ها

بیمارستان دکتر شریعتی شامل بخش‌های درمانی زیادی از جمله ارتوپدی، جراحی قلب و پیوند قلب، خون و آنکولوژی، داخلی قلب، غدد و متابولیسم، جراحی عمومی، جراحی مغز و اعصاب، پیوند کلیه، پزشکی هسته‌ای، پیوند مغز و استخوان و … است که در مساحت ۷۲ هزار متر آماده خدمت رسانی به بیماران است و به عقیده بسیاری از افرادی که در همسایگی این بیمارستان هستند، می‌گویند این بیمارستان و بیمارستان امام خمینی به بیمارستان شهرستانی ها شهرت یافته است و وجود امکانات خوب را دلیلی بر توجیه انبوه ماشین‌هایی که با پلاک شهرستان هستند و در کنار خیابان پارک شده‌اند، می دانند اما این خود جای سؤال دارد که چرا بیماران باید سختی راه و مشقت سفر را به خود دهند و برای درمان به تهران بیایند؟

اقامت در همراه سرا با تشخیص پزشک

به محض ورود به بیمارستان دکتر شریعتی و مرکز قلب تهران با انبوهی از بیماران مواجهه خواهید شد که در این سرما به سالن انتظار بیمارستان پناه برده‌اند. با نگاهی به اطراف از لباس‌های محلی و بار سفر بعضی از افراد خواهید فهمید که از شهرهای دور و نزدیکی به این بیمارستان برای درمان مراجعه می‌شود. افرادی که با در دست داشتن پرونده‌های زیادی به این طرف و آن طرف می‌روند یا بر روی صندلی‌های سالن انتظار به استراحت می‌پردازند. یکی از همراهان بیمار که لباس محلی تنش گویای آن بود که از یکی از شهرهای ایران آمده است؛ نظرم را جلب کرد؛ او می‌گفت: برای درمان همسرش که جراحی قلب دارد به همراه دخترشان از کرمانشاه به تهران آمده‌اند. وقتی از او درباره مدت اقامتشان در تهران می‌پرسم، می‌گوید: در حال حاضر یک هفته است که به تهران آمده‌اند و همسرش را برای انجام آزمایشات و مراقبت‌های قبل از عمل در بیمارستان بستری کرده‌اند. 

با نگاهی به دخترش که سر بر روی شانه‌های مادر گذاشته است و رنج سفر و دغدغه بیماری پدر از چهره‌اش مشخص است از او می‌پرسم در این مدت در کجا اسکان داشته‌اند؟ او در پاسخ به این سؤال می‌گوید در این مدت با همراه داشتن نامه‌ای که از سوی پزشک در اختیار آنان قرار داده شده و تشخیص به آن داده که بیمارشان نیازمند همراه و مراقبت است به همراه سرای جواد الائمه مراجعه کرده و در آنجا اسکان دارند اما این نامه هر هفته نیازمند تمدید و دستور دوباره پزشک و طی کردن پروسه اداری است.

مرد دیگری در حیاط بیمارستان با کیسه‌ای پر از دارو در حال رفت و آمد است لباس‌هایی که به تن دارد گویای آن است که از سیستان و بلوچستان آمده است. او می‌گوید فرزندش مبتلا به سرطان خون است؛ وقتی از او درباره شرایط اسکانشان در تهران می‌پرسم با همان گویش زیبایش می‌گوید: متاسفانه بیمارستان برای اسکان ما شرایط خاصی را ارائه نداد و از آنجایی که فرزند من زیر ۱۵ سال است موسسه خیریه محک بخشی از هزینه‌های درمان و اسکان ما در تهران را بر عهده گرفته است.

اقامت همراه سرا از سه تا ۶ روز

با پرس وجوهای بسیار خبرنگار مهر از کارمندان بیمارستان جهت بررسی امکانات و شرایط اسکان برای همراهان بیماران این بیمارستان و مرکز درمانی قلب تهران مشخص شد که این بیمارستان طی قراردادی که با شهرداری دارد از سه تا ۶ روز به همراهان بیماران در همراه سرا و یا مراکز دیگری به صورت رایگان به همراهان بیماران اسکان می‌دهند. اما بیشتر آنان معتقدند که بیماران باید به همراه یکی از بستگان خود به این مراکز درمانی مراجعه کنند. در همین حین به یاد حرف مادر و پدری که برای درمان فرزندشان از بندرعباس به تهران آمده بودند می افتم که  مادر می‌گفت من چگونه می‌توانم فرزندم را به شهر غریب برای درمان بیماریش بفرستم و خودم نیایم.

تشخیص نادرست دلیل تحمل رنج سفر

از بیمارستان که خارج شدم با آقایی که در حال مرتب کردن ماشین خود بود مواجهه شدم از ساری به همراه خواهرش برای درمان مادر به تهران آمده بودند، وقتی از او پرسیدم که چرا در شهر خودشان اقدام به درمان بیماری مادرشان نکردند، گفت: متاسفانه در شهر خودمان بیماری مادرمان درست تشخیص داده نشد و به اجبار راهی تهران شدیم به امید بهبودی مادرم! 

وقتی از او می‌پرسم که برای اقامت به همراه سرا بیمارستان مراجعه کرده‌اند یا خیر در حالی که به جمع کردن پتویی مشغول بود گفت: درتهران غریب هستیم اما خدارا شکر خواهرم به عنوان همراه در بیمارستان کنار مادرم است و من هم در همین ماشین می‌مانم و با همان خستگی چشمانش که گویای بی خوابی شبانه است می گوید بگذار افرادی که واقعاً نیازمند اسکان هستند از امکانات استفاده کنند. او  با اشاره به ماشینی که درست در جلوی ماشینش پارک بود گفت دیشب در همین پراید جلویی ۴ نفر بزرگ سال خوابیدند با خودم تصور کردم که آنها غیر از رنج و دغدغه بهبودی بیمارشان چند شب را در این ماشین کوچک به صبح رساندند.

مرد دیگری در حیاط بیمارستان با کیسه‌ای پر از دارو در حال رفت و آمد است لباس‌هایی که به تن دارد گویای آن است که از سیستان و بلوچستان آمده است او می‌گوید که فرزندش مبتلا به سرطان خون است وقتی از او درباره شرایط اسکانشان در تهران می‌پرسم با همان گویش زیبایش می‌گوید: متاسفانه بیمارستان برای اسکان ما شرایط خاصی را ارائه نداد و از آنجایی که فرزند من زیر ۱۵ سال است موسسه خیریه محک بخشی از هزینه‌های درمان و اسکان ما در تهران را بر عهده گرفته است.

اجاره منزل بدون هیچ قراردادی

در حال برگشت از بیمارستان هستم که چند آگهی با مزمون اجاره سوئیت‌های مبله برای اجاره روزانه، هفتگی و ماهانه توجهم را جلب می‌کند با چند شماره تماس گرفتم مردی که ادعا می‌کرد بنگاه املاک دارند پاسخگوی تماسم بود و می گفت: سوئیت‌های ۳۵ تا ۵۰ متری در خیابان جیحون را ۱۲۰ تا ۱۵۰ هزار تومان برای هر شب اجاره می‌دهند. اما نکته قابل توجه برایم آن است که این منازل را بدون هیچ گونه قرارداد و هیچ وثیقه ای اجاره می‌دهند و این به خودی خود می‌تواند بستری برای بروز بسیاری از ناهنجاری‌های اجتماعی باشد؛ در بین اینها در این خیابان بسیاری از بنگاه‌های معاملات املاکی وجود دارد که اجاره منازل از آنها تنها در صورتی امکان پذیر است که مدت اقامت یک ماه باشد و مبلغ ۷ تا ۸ میلیون را نیازمند است.

فاصله بین بیمارستان دکتر شریعتی وامام خمینی که دو مرکز مهم درمانی در تهران هستند ۲۰ دقیقه است؛ دو مرکز درمانی که پناه بسیاری از بیماران شهرهای دور و نزدیک است بیمارانی که هر یک رنج و مشقت سفر را به خود و خانواده‌شان برای بهره مندی از امکانات بهتر می‌دهند. قصه پر درد خیابان کارگر شمالی و یا دکتر قریب پایانی ندارد هیچ کدام از این بیماران و همراهانشان از طرح تحول سلامت اطلاعی ندارند اما به راستی تصویب این طرح تا اجرای واقعی آن در شهرها و روستاهای ایران چقدر عملی شده است؟
 

به گزارش خبرنگار مهر، برخی از کارشناسان حوزه تجهیزات پزشکی معتقدند که بار وزارت بهداشت در حوزه نظارت بر روند توزیع و عرضه تجهیزات پزشکی بسیار سنگین است و این وزارتخانه نمی تواند آن طور که باید و شاید، بازار ملزومات و تجهیزات پزشکی و دندانپزشکی را رصد کند. این در حالی است که بیشترین موارد تخلف و ورود کالاهای پزشکی تقلبی و قاچاق، در سطح مراکز درمانی غیر بیمارستانی کشور مشاهده می شود. جایی که وزارت بهداشت، از نیروی انسانی کارشناس این حوزه برای رصد این مراکز برخوردار نیست.

تازه ترین مورد تخلف در بازار تجهیزات پزشکی کشور، شناسایی سه میلیارد تومان ایمپلنت تقلبی بوده است. این در حالی است که، گستردگی و تنوع این بازار باعث شده که وزارت بهداشت نتواند آن طور که باید، نظارت جدی بر روند توزیع و عرضه محصولات پزشکی داشته باشد. هر چند که گفته می شود وضعیت نظارت در سطح بیمارستان های وزارت بهداشت مطلوب است و احتمال ورود تجهیزات پزشکی تقلبی و قاچاق به این قبیل بیمارستان ها در حد صفر است. اما، اینکه سایر مراکز درمانی مثل بیمارستان های خصوصی، مطب ها، کلینیک ها، پاراکلینیک ها، دندانپزشکی ها، آزمایشگاه ها، مراکز تصویربرداری پزشکی و…، چگونه باید نظارت و رصد شوند، سئوالی است که پاسخ روشنی برای آن وجود ندارد. این در حالی است که بیشترین موارد تخلف در این قبیل مراکز درمانی رخ می دهد.

کشف سه میلیارد تومان ایمپلنت تقلبی ، در حالی صورت گرفته است که دست اندرکاران حوزه تجهیزات پزشکی کشور، بر این باورند که وزارت بهداشت نمی تواند مسئولیت رصد بازار تجهیزات پزشکی را به خوبی عهده دار شود و می بایست، برای سامان دادن به این بازار، به بخش خصوصی اعتماد کرد. در همین حال، مودت همایی سرپرست اداره نظارت و بازرسی تجهیزات و ملزومات پزشکی، به این نکته تاکید کرد که شناسایی متولیان پخش و توزیع اقلام پزشکی غیر مجاز در سطح کشور، در برنامه فوریتی اداره نظارت و بازرسی اداره کل تجهیزات و ملزومات پزشکی با همکاری دانشگاه های علوم پزشکی قرار دارد.

در مقابل احمد مسلمی رئیس هیئت مدیره انجمن صنفی متخصصین تجهیزات پزشکی کشور، در گفتگو با خبرنگار مهر، مشکل بازار تجهیزات پزشکی کشور را ناشی از بار سنگین وزارت بهداشت در این بازار دانست و گفت: با توجه به اینکه تنوع تجهیزات پزشکی خیلی زیاد است، جمع و جور کردن این بازار با این شرایطی که بر آن حاکم است، کار سختی است. 

وی با قبول بی سر و سامان بودن نحوه توزیع و نظارت تجهیزات پزشکی در کشور، افزود: در حوزه تجهیزات پزشکی حدود ۴ تا ۵ هزار شرکت با ۲۲۰ هزار نوع وسیله پزشکی وجود دارد که به راحتی نمی توان بر نحوه توزیع آنها نظارت کرد. زیرا، دانشگاه علوم پزشکی یک استان با داشتن چند بیمارستان تحت پوشش و همچنین وجود تعداد زیادی کلینیک ها، مطب ها، مراکز تصویربرداری پزشکی، آزمایشگاه های پزشکی، دندانپزشکی ها، فروشگاه های عرضه وسایل پزشکی و…، امکان رصد تمامی این مراکز را ندارد.

مسلمی با عنوان این مطلب که برای نظارت بر بازار تجهیزات پزشکی نیاز به نیروی انسانی زیادی هست که وزارت بهداشت توان تامین آن را ندارد، گفت: مگر می شود که وزارت بهداشت هم تامین کننده، هم ناظر کیفی، هم توزیع کننده و هم تعیین کننده قیمت باشد و بتواند بر تمامی این بخش ها نظارت داشته باشد. قطعا، چنین کاری، سخت و دشوار بوده و به نظر می رسد که بار وزارت بهداشت در بخش تجهیزات پزشکی، باید سبک شود.

وی ادامه داد: وزارت بهداشت آن قدر نیروی انسانی کارشناس در این حوزه ندارد که بتواند آنها را به کلینیک ها، مطب ها و…، بفرستد تا بتوانند این تجهیزات را رصد کنند. لذا، پایش و کنترل بازار تجهیزات پزشکی باید واگذار شود. 

مسلمی با عنوان این مطلب که وضعیت نظارت و رصد تجهیزات پزشکی در بیمارستان های دولتی خوب است، گفت: با اطمینان می توان گفت که ورود تجهیزات پزشکی تقلبی و قاچاق به این دسته از بیمارستان ها تا حدود زیادی غیر ممکن است. اما، این وضعیت در بیمارستان های خصوصی، مطب ها و کلینیک ها، فرق می کند و می توان گفت احتمال ورود وسایل پزشکی تقلبی و قاچاق به این مراکز، بیشتر است. زیرا، با وجود چند هزار کلینیک و مطب، آزمایشگاه، مراکز رادیولوژی، دندانپزشکی و…، وزارت بهداشت قدرت مانور بر این مراکز را ندارد.

در همین حال، بهروز بنیادی عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس، در واکنش به وضعیت نابسامان بازار توزیع و عرضه تجهیزات پزشکی در کشور، گفت: اگر شبکه توزیع اقلام تجهیزات پزشکی و دندانپزشکی به صورت رسمی و تحت نظارت وزارت بهداشت ایجاد شود و رصد کالاها در زنجیره توزیع از ابتدا تا انتها شکل گیرد، بدون تردید می‌توان جلوی بسیاری از سوء استفاده‌ها را گرفت.

وی افزود: پس از اینکه یک سری شرکت‌ها، کالاهای مصرفی دندانپزشکی و تجهیزات پزشکی و آزمایشگاهی را با مجوز و نظارت وزارت بهداشت تولید یا وارد کردند، متاسفانه وزارت بهداشت نمی تواند فاصله میان تامین کننده تا بازار و تا مصرف کننده نهایی را دنبال کند و نمی‌داند که در این فاصله چه اتفاقی رخ می دهد، چرا که حوزه تجهیزات پزشکی و دندانپزشکی، فاقد یک شبکه توزیع رسمی، شفاف و قابل رصد است.

به گزارش خبرگزاری مهر، علی رضی پور، با اشاره به چالش های جامعه شنوایی شناسی ایران، گفت: متاسفانه بیمه ها به بهانه ستاره داربودن خدمات ارزش نسبی، زیر بار هزینه خدمات سمعک نمی روند.

این ادیولوژیست، با عنوان این مطلب که اکثر افرادی که از سمعک استفاده می کنند از قشر ضعیف جامعه هستند، افزود: بیمه سلامت به بهانه اینکه خدمات سمعک در کتاب ارزش نسبی ستاره دار است زیر بار مسئولیت پرداخت هزینه نمی رود و فشار مالی به خانواده ها تحمیل می شود.

رضی پور تاکید کرد: جامعه شنوایی شناسی ایران، تقاضا دارد با توجه به اینکه تعرفه های مندرج در کتاب ارزش نسبی برای سمعک ناقص شده است نسبت به حذف ستاره از خدمات سمعک در کتاب ارزش نسبی اقدام شود.

وی گفت: انجمن شنوایی شناسی ایران با کمک صاحب‌نظران دانشگاهی در حوزه سمعک تعرفه های معقولی را تحت عنوان بسته خدمات سمعک آماده کرده که هر سال برحسب پیشرفت تکنولوژی در عرصه سمعک قابل ویرایش بوده و با اطلاع وزارت بهداشت و سازمان نظام پزشکی در اختیار همکاران ادیولوژیست قرار گرفته تا زمان اضافه نمودن خدمات سمعک در کتاب ارزش نسبی، از آن استفاده کنند.

رضی پور، یکی دیگر از مشکلات جامعه شنوایی شناسی را قیمت گذاری عجولانه و غیرکارشناسی سمعک توسط اداره کل تجهیزات پزشکی عنوان کرد و افزود: متاسفانه این قیمت گذاری بدون اخذ نظر از شرکت ها و صاحب نظران و انجمن های علمی و صنفی صورت گرفته که انجمن علمی شنوایی شناسی اعتراض شدید خود را نسبت به این اقدام اعلام کرده است.

عضو هیات مدیره انجمن علمی شنوایی شناسی ایران، ادامه داد: این قبیل تصمیم گیری های غیر کارشناسی، عواقب ناگواری برای جامعه ادیولوژی و بیماران به همراه دارد.

وی افزود: متاسفانه تفاهمنامه ای با اداره کل تجهیزات پزشکی در خصوص ساماندهی سمعک منعقد گردید که تا کنون هیچ اقدام مثبتی نسبت به عملیاتی نمودن تفاهمنامه انجام نشده است.

رضی پور گفت: پیشنهاد می شود در اسرع وقت نسبت به حذف لیست قیمت از سایت اداره کل تجهیزات پزشکی اقدام و جلسه هم اندیشی با حضورصاحب نظران و انجمن های علمی و صنفی تشکیل و نسبت به دستیابی قیمت معقول و منطقی تر نسبت به سمعک بر حسب نوع و مدل آن اقدام شود.

به گزارش خبرگزاری مهر، اسماعیل محمدنژاد، در توضیح تفاوت بیماری آنفلوانزا و سرماخوردگی، گفت: علائم آنفلوانزا ناگهانی تر و شدیدتر از علائم سرماخوردگی است و در زمان کوتاه تری هم عود می کند.

وی افزود: بدن درد شدید، درد استخوان، عوارض گوارشی، استفراغ، اسهال و بی اشتهایی از دیگر تفاوت های آنفلوانزا و سرماخوردگی است.

عضو هیات علمی گروه آموزشی پرستاری داخلی جراحی مجتمع بیمارستانی امام خمینی (ره)، با عنوان این مطلب که ۱۹۸ نوع ویروس آنفلوانزا وجود دارد که ۱۳۱ نوع آن در طبیعت شناسایی شده است، ادامه داد: ویروس آنفلوانزا در مجموع ۴ نوع A ، B ، C و D است که نوع A و B این ویروس مطرح است که باعث اپیدمیک فصلی در انسان می شود.

محمدنژاد، نوع شایع این ویروس در ایران را H۱N۱ و H۳N۲ دانست و گفت: نوع H۱N۱ این ویروس در کشور، از شدت بیشتری برخوردار است.

وی، نیاز به بستری شدن افراد مبتلا به آنفلوانزا در زمان پاندمیک در بیمارستان را تنها ۵ درصد جامعه دانست و افزود: افزایش میزان کشندگی این بیماری مربوط به بیماری های زمینه ای همچون بیماری های قلبی، ریوی، نارسایی های کلیه، بیماران دریافت کننده داروهای سرکوب کننده ایمنی، اطفال، بیماران سالمند و بیماران پیوندی است.

سوپروایزر کنترل عفونت مجتمع بیمارستانی امام خمینی (ره)، مراجعه دیرهنگام و خوددرمانی را از دیگر مشکلات مبتلایان به آنفلوانزا در روند درمان بیماران دانست و گفت: کپسول «اسلتامیویر» آخرین خط درمان است.

وی افزود: این دارو برای تمامی بیماران بستری در بیمارستان ها موجود است و برای بیماران سرپایی از اواخر هفته گذشته با نسخه پزشکان فوق تخصص ریه، متخصص اطفال، متخصص عفونی، متخصص داخلی و متخصص طب اورژانس تجویز می شود.

محمدنژاد، ۷۰ درصد موارد انتقال ویروس آنفلوانزا را از طریق تماس با محیط و ترشحات دانست و گفت: اصلی ترین و ساده ترین کنترل عفونت، شستن درست دست ها است که می تواند تا ۵۰ درصد ویروس را از بین ببرد.

به گزارش خبرگزاری مهر، شاهین شادنیا، با اشاره به اهمیت رعایت نکات ایمنی در استفاده از وسایل گرمایشی، افزود: گاز سمی مونوکسید کربن بر اثر نبود اکسیژن کافی هنگام سوختن مواد سوختنی از جمله بنزین، نفت، گاز و گازوئیل تولید می شود.

وی با اشاره به اینکه وجود گاز مونوکسید کربن در فضا هیچ علائم تنفسی در فرد ایجاد نمی کند، افزود: این گاز، بدون بو و رنگ است و تحریک پذیر نیست؛ به عبارت دیگر نشانه های ظاهری برای اثبات حضور آن وجود ندارد.

شادنیا، گاز مونوکسید کربن را قاتل خاموش خواند و گفت: گاز CO در بدن، به هموگلوبین خون که مسئول انتقال اکسیژن به سلول هاست، متصل شده و به ارگان های مختلف بدن همچون مغز و بافت های قلب آسیب می رساند. همچنین میل ترکیبی هموگلوبین به مونوکسید کربن ۲۰۰ تا ۲۵۰ برابر میل ترکیبی آن به اکسیژن است.

وی، غلظت گاز مونوکسید کربن و زمان حضور افراد در محیط آلوده را مهم ترین عامل تعیین شدت مسمومیت اعلام کرد و افزود: اگر فرد در محیط با غلظت بالای گاز سمی برای مدت کوتاه یا در محیط با غلظت پایین گاز سمی برای مدت زمان زیاد حضور داشته باشد، دچار مسمومیت شدید می شود.

شادنیا، علائم اولیه مسمومیت را مشابه علائم سرماخوردگی و آنفلوانزا دانست و عنوان کرد: سردرد، بی حالی، خستگی و کوفتگی بدن نشانه های اولیه مسمومیت با گاز مونوکسید کربن است که در بیشتر مواقع افراد به علت سرما، تصور می کنند به سرماخوردگی مبتلا شده اند.

به گفته عضو هیئت علمی دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی، در صورت ادامه تماس با محیط آلوده، فرد دچار تهوع، استفراغ، خواب آلودگی و در نهایت کاهش سطح هوشیاری و تشنج می شود که در نهایت مرگ فرد را در پی دارد.

این فوق تخصص سم شناسی بالینی، مشاهده علائم مشابه همزمان در همه افراد خانواده یا بهبود علائم در افراد با تغییر محیط را، از علت های عمده مراجعه افراد به مراکز دانست و درباره درمان این نوع مسمومیت، افزود: بهترین درمان، خروج فرد از محیط آلوده و تجویز کپسول اکسیژن است، البته همواره پیشگیری مهم ترین اقدام است.

وی تاکید: افراد باید از وسایل گرمایشی استاندارد استفاده کنند و برای سرویس و راه اندازی آن از صاحبان صلاحیت و متخصصان در این زمینه کمک بگیرند.

این فوق تخصص سم شناسی بالینی، توضیح داد: باز گذاشتن درزهای پنجره ها برای ورود اکسیژن و خروج گازهای سمی نیز از اهمیت بسیاری برخوردار است.

وی در پایان خاطرنشان کرد: با توجه به جمعیت بالای شهر تهران، این استان در مقایسه با استان های دیگر، سردمدار آمار مسمومیت با گاز مونوکسید کربن است.

به گزارش خبرگزاری مهر، غلامحسین مهرعلیان، با اشاره به دریافت گزارش‌هایی مبنی بر کمبود دو نوع انسولین قلمی در برخی از استان‌های کشور، گفت: طی هفته جاری این دو انسولین در کنار سایر انسولین‌های موجود در بازار با تعداد بیشتری نسبت به هفته‌ها و ماه‌های گذشته در سراسر کشور توزیع می‌شود.

وی افزود: به‌منظور توزیع مناسب و سهولت دسترسی بیماران به انسولین موردنیاز خود، این دارو با توجه به شرایط استان‌ها، بار بیماری‌ها، جمعیت و تعداد بیماران دیابتی با هماهنگی مناسب سازمان‌های بیمه‌گر که اطلاعات و جامعه آماری کاملی از بیماران دارند، توزیع می‌شود.

مدیرکل امور دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو با اشاره به تهیه جدول توزیعی مناسب با کمک کارشناسان و صاحب‌نظران این حوزه، عنوان کرد: بر اساس گزارش کمبود انسولین در چند استان نیز، با بررسی تمامی جوانب امر، سازوکاری دیده شد تا دسترسی بیماران به انسولین‌های قلمی تسهیل شود.

وی خاطرنشان کرد: انشالله طی یکی دو روز آینده انسولین‌های قلمی با تعداد بیشتری نسبت به هفته‌های گذشته در سراسر کشور و توسط دانشگاه علوم پزشکی به داروخانه‌های منتخب بخش دولتی و خصوصی توزیع می‌شود تا بیماران عزیزمان بتوانند به‌راحتی داروی خود را تهیه کنند.

به گفته مهرعلیان، انسولین‌های قلمی از همه انواع آن به‌ اندازه کافی در کشور موجود است و تأمین‌کننده‌ها نیز حجم مناسبی از این دارو را برای ماه‌های آینده در انبارها و گمرک موجود دارند و هیچ نگرانی برای تأمین آن وجود ندارد.

وی خاطرنشان کرد: با توجه به سیاست‌های اخیر سازمان غذا و دارو انسولین های قلمی در داروخانه های منتخب سراسر کشور توزیع و  نظارت بیشتری بر نحوه توزیع و عرضه این داروها توسط اداره کل دارو و سازمان های بیمه گر صورت می‌گیرد.

مهرعلیان با اشاره به اینکه تعداد بیمارانی که انسولین خود را با نسخ آزاد تهیه می‌کنند به کمتر از ۵ درصد می‌رسد، گفت: بیمارانی که با نسخ آزاد این دارو را تهیه می‌کنند باید نسخ خود را به تائید معاونت غذا و دارو استان محل زندگی خود برسانند تا اطلاعات آن‌ها در  بانک اطلاعاتی ثبت شود.

قاسم جان بابایی، در گفتگو با خبرنگار مهر، به تشریح وضعیت تدوین سند بیماران نادر پرداخت و گفت: با توجه به اینکه بیماری نادر به لحاظ کمیاب بودن موارد، گاها ممکن است مورد غفلت قرار گیرد و ساماندهی کردن آنها در عمل اتفاق نیافتد، بنابراین تدوین سند بیماری های نادر، می تواند ما را در ارائه خدمات بهتر به این دسته از بیماران، کمک کند.

وی با اشاره به تدوین سند بیماری های نادر ایران، افزود: هدف این سند در وهله اول، باید شناسایی و تشخیص این بیماران باشد تا بتوان برای آنها بسته خدمتی تدوین نمود.

عضو هیات علمی دانشگاه علوم پزشکی تهران، ادامه داد: تدوین این سند باعث خواهد شد، خدماتی که این بیماران نیاز دارند، به درستی ارائه شود. ضمن اینکه با تشخیص و شناسایی بیماران نادر، آگاهی خانواده های بیماران و احاد جامعه در ارتباط با بیماری های نادر افزایش خواهد یافت.

معاون وزیر بهداشت تاکید کرد: تشخیص و شناسایی به موقع بیماران نادر که غالب آنها علت ارثی دارد، می تواند ما را در پیشگیری از تولد بیماران جدید کمک کند و این نکته مهمی است که می بایست به آن توجه داشت.

این فوق تخصص خون و سرطان بالغین، با تاکید بر انجام کار بین بخشی برای ساماندهی وضعیت بیماران نادر در کشور، تصریح کرد: در وزارت بهداشت نیز، این کار می بایست توسط معاونت های بهداشت و درمان دنبال شود.

جان بابایی، خواستار توجه به موضوع رجیستری بیماران بر اساس موقعیت های جغرافیایی در کشور شد و گفت: از این طریق می توان به ارتباط بیماری های نادر و موقعیت های جغرافیایی پی برد و راه های تشخیصی را دنبال کرد.

معاون درمان وزارت بهداشت، با عنوان این مطلب که در حال حاضر امکان تشخیص بعضی از موارد بیماری های نادر در کشور وجود ندارد و نمونه ها برای تشخیص به خارج از کشور ارسال می شود، افزود: این مسئله با معضلاتی همراه است که ما می بایست از طریق سند بیماری های نادر، به دنبال این باشیم که بتوان همه موارد بیماری های نادر را در داخل تشخیص و شناسایی کرد.

جان بابایی، همچنین به اهمیت تشخیص دقیق افراد جدید مبتلا به بیماری های نادر از بیماران غیر نادر تاکید کرد و گفت: وقتی بتوانیم تمامی راه های تشخیصی را در داخل کشور انجام دهیم، خواهیم توانست نسبت به شناسایی دقیق این بیماران اقدام کنیم.

وی با عنوان این مطلب که برای تشخیص تمامی موارد بیماری های نادر نیازمند امکانات و خدمات تشخیصی هستیم، ادامه داد: خانواده های بیماران نادر هم باید تست شوند که اگر حامل ژن بیماری بودند، از تولد فرزند جدید مبتلا به بیماری نادر جلوگیری شود.

معاون وزیر بهداشت با بیان این مطلب که بسته خدمتی بیماران نادر فقط دارویی نیست، تاکید کرد: این بیماران به خدمات توانبخشی و اجتماعی، بیش از خدمات دارویی نیاز دارند و این بیماران بیشتر درگیر مشکلات اجتماعی و رفاهی هستند.

جان بابایی اظهار داشت: امیدواریم با تدوین سند بیماری های نادر، بتوان خدمات غیر دارویی این بیماران را ساماندهی کرد و وزارت بهداشت این آمادگی را دارد که در تهیه بسته خدمات غیر دارویی بیماران نادر، به بنیاد بیماری های نادر ایران کمک کند.

وی، خواستار ایجاد مراکز بیماری های نادر در تمامی استان های کشور شد و گفت: بهتر است در همه استان ها و مراکز استان ها و همچنین کلانشهرها، یک مرکز بیماری های نادر برای ارائه خدمات به این بیماران ایجاد شود.

عضو هیات علمی دانشگاه علوم پزشکی تهران، تاکید کرد: مهم ترین بسته خدمات بیماران نادر، خدمات غیر دارویی است که از این طریق می توان به رفع مشکلات اجتماعی و رفاهی این بیماران کمک کرد.