ایسنا/خراسان رضوی بیماری کم‌خونی داسی شکل، بیماری ژنتیکی است که در تمام طول زندگی همراه بیمار خواهد بود. این بیماری که بیشتر در آفریقا شایع بوده در حال حاضر در اروپا نیز در حال گسترش است.
به گزارش اف دی ای، بیشتر بیماران کم‌خونی داسی شکل تا حدود ۴۰ سالگی زندگی کرده و دردی غیرقابل‌پیش‌بینی تحمل می‌کنند، دردی که زندگی جسمی، اجتماعی و احساسی آنان را درگیر کرده است.
با وجود اینکه سازمان بهداشت جهانی این بیماری را یک مشکل جهانی معرفی کرده اما اطلاعات درباره این بیماری نزد متصدیان امور درمان و عموم جامعه بسیار کم است.
به گفته پروفسور گالبیس، متخصص بیماری‌های نادر وراثتی، کم‌خونی داسی شکل یا به‌اختصار SCD، بیماری مزمن با اهمیت جهانی است که مورد بی‌توجهی قرارگرفته است. کارهای زیادی باید برای تعداد رو به رشد این بیماران مانند سرمایه‌گذاری در دانشگاه‌ها برای آموزش و تحقیقات، آگاهی دادن به مردم و ابزاری برای تشخیص و پیگیری این بیماری انجام داد.
این بیماری ناتوان‌کننده، میلیون‌ها نفر در سراسر دنیا را درگیر کرده و زندگی، تحصیلات و شغل افراد را تحت تاثیر قرار داده است.
این بیماری ازنظر اقتصادی نیز بر خانواده‌ها و سیستم درمانی کشورها تاثیر گذار است مثلا هر ساله در اروپا ۲۳میلیارد یورو هزینه این بیماری می‌شود.
تشخیص زودهنگام این بیماری و مراقبت‌های معمول می‌تواند به بهبود چشمگیر شرایط زندگی بیمار و رضایت او از زندگی کمک کند.
نتایج تحقیقات نشان داده است که ۳۹ درصد از این بیماران باوجود علائم و گرفتاری‌ها به دلیل اینکه کار خاصی در بیمارستان‌ها و مراکز درمانی برای آنان انجام نمی‌شود به پزشک مراجعه نمی‌کنند و حدود ۲۶ درصد نیز گفته‌اند که مراکز درمانی اصلا درباره بیماری آنان اطلاعی ندارند.
شیوع کووید -۱۹ احتمال تهدید بیشتر برای این بیماران و متعاقبا کادر درمان ایجاد خواهد کرد.
انتهای پیام
دیدگاهتان را بنویسید لغو پاسخ